U Republici Srpskoj živi više od hiljadu oboljelih sa oko 200 različitih dijagnoza rijetkih bolesti, rekla je Srni predsjednik Saveza za rijetke bolesti Biljana Kotur.
Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, Koturova je pojasnila da su registrovane 192 dijagnoze, od čega je veći broj bolesti veoma rijetkih gdje je jako mala učestalost pojavljivanja, jedan na prema 100.000.
Koturova je istakla da se rijetkim bolestima smatraju bolesti sa malom učestalosti pojavljivanja u populaciji, te da je samim tim to jako komplikovano jer nema doktora za određene bolesti, saznanja, a ne postoje lijekovi ili terapije za čak 95 odsto rijetkih bolesti.
Ona je naglasila da rijetkost pravi problem i u drugim segmetima, jer niko neće da pravi sistem za jednog pacijenta, a to su većinom multisistemske bolesti gdje je potrebno uključiti više ljekara.
Koturova, koja je majka djeteta oboljelog od cistične fibroze, rijetke bolesti koja je jedna od češćih, a kojih ima 24 u Srpskoj, rekla je da se ove porodice susreću sa mnogo problema.
Kada je postala majka djeteta sa cističnom fibrozom, ona je rekla da se od ove bolesti umiralo prije punoljetstva, a da sada imaju i punoljetne i terapiju i nadu, ali da nemaju doktora za odrasle.
“Pojavljuju se razni novi problemi, mlade pacijentice žele da postanu majke. Nemaju tu podršku, tako da borbi nikad kraja”, rekla je Koturova i dodala da njen sin, uz obezbjeđenu inovativnu terapiju, normalno funkcioniše.
Ona je navela da ne postoji toliko pojedinačnih udružanja koja striktno okupljaju rijetke bolesti, te dodala da su četiri udruženja osnivači Saveza za rijetke bolesti koje postoji punih 10 godina.
“Na početku smo bili bazirani da pomognemo licima sa veoma rijetkim oboljenjima. Dosta prava smo dobili od besplatne participacije za liječenje, poseban program lijekova. Mnogo je uređeno i urađeno upravo na inicijative Saveza koje su obuhvatile i pomogle svim licima sa rijetkim bolestima”, navela je Koturova.
Ona je rekla da se evidencija rijetkih bolesti vrši u Centru za rijetke bolesti Republike Srpske, osnovanog 2015. godine, kada i Savez.
“Kao udruženje ništa ne određujemo, nego upućujemo u Centar gdje se većinom ili dodatnom dijagnostikom ili na osnovu postojećih nalaza potvrđuje da li je rijetka bolest ili nije, tako da se i mi vodimo tim nalazima iz Centra”, rekla je Koturova.
Pozdravila je vodič koji će oboljelima od rijetkih bolesti poslužiti kao prijeko potreban putokaz kroz administrativne procedure ostvarivanja njihovih prava, navodeći da je u manjim lokalnim zajednicama i dalje slabo prepoznavanje rijetkih bolesti i uopšte potreba tih ljudi.
“Na ovaj način će svi oboljeli od rijetkih bolsti, kao i njihove porodica, na jednom mjestu imati pregled koja su njihova prava i mogućnosti. Mnogi po rođenju djeteta ne znaju da imaju pravo na besplatno liječenje ili da se odrasli, koji su oboljeli, mogu osigurati upravo po osnovu rijetke bolesti”, pojasnila je Koturova.
Ona je naglasila da je vodič, koji je izradio Fond za zdravstveno osiguranje, ključan za one koji se prvi put susreću sa teškim dijagnozama i vjeruje da će to i struci pomoći, dodavši da je u manjim lokalnim zajednicanma i dalje slabo prepoznavanje rijetkih bolesti i uopšte poptreba tih ljudi.
Podsjetila je i da je krajem decembra 2024. održano donatorsko veče “S ljubavlju hrabrim srcima” za uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju kod novorođenčadi i da je, prema njenim informacijama, u toku opremanje laboratorije.
Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se krajem februara, a ove godine sprovodi se kroz regionalnu kampanju “Zagrljaj za rijetke”, te brojne edukativne skupove u Medicinskoj školi i na Filozofskom fakultetu u Banjaluci.
Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti počelo je 2008. godine, kada je aktivno učešće u kampanji uzelo tek 18 zemalja. Do danas inicijativi se priključilo više od 100 zemalja.
Dugoročni cilj kampanje je postizanje ravnopravnog pristupa dijagnozi, liječenju, zdravstvenoj i socijalnoj njezi za oboljele…
Procjenjuje se da u svijetu oko 300 miliona ljudi živi sa nekom rijetkom bolešću, dok u Evropi ima između 27 i 36 miliona oboljelih. Više od 70 odsto rijetkih bolesti ima genetsko porijeklo, dok su ostale rezultat infekcija, dejstva alergena, imunoloških poremećaja ili uticaja faktora životne sredine.
SRNA/Foto: Savez za rijetke bolesti RS